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Aider les patients atteints du syndrome de Cushing à vivre avec leur "nouvelle normalité"
Au-delà des symptômes physiques
Les symptômes peuvent réapparaître même lorsque le taux de cortisol a été réduit avec succès : par conséquent, la guérison n’est pas toujours complète pour les patients. Les patients peuvent encore présenter des symptômes importants, qui influent de manière négative sur leur qualité de vie physique et sociale.1,21
Cela est dû à la persistance de comorbidités telles que l’hypertension, le diabète, la fatigue et la dépression, qui peuvent se développer au fil du temps et représenter un fardeau supplémentaire pour les patients
En plus des symptômes qui limitent l’espérance de vie, des comorbidités graves ont un impact significatif sur la qualité de vie des patients et peuvent entraîner, à leur tour, un risque accru de mortalité chez les patients atteints du syndrome de Cushing.
Encourager les patients à adopter une attitude proactive dans le suivi et la gestion de leur maladie constitue une étape cruciale du traitement, de même que la nécessité de surveiller les symptômes et de maintenir un dialogue ouvert, car les symptômes les plus lourds peuvent constituer des facteurs prédictifs de la future qualité de vie..
Ne pas limiter le traitement à la réduction du taux de cortisol
Malgré les progrès réalisés dans la compréhension du syndrome de Cushing et l’approbation de diverses thérapies médicamenteuses, un pourcentage important de patients ne parvient pas à atteindre ou à maintenir des concentrations normales de mUFC sur 24 heures avec la plupart des traitements médicamenteux existants.28
La recherche a montré que plusieurs symptômes et comorbidités semblent être plus difficiles à supporter pour les patients que d’autres, et que certains d’entre eux peuvent être des indicateurs d’une mauvaise qualité de vie liée à la santé (QVLS) et d’un risque de mortalité plus élevé. Par exemple, selon une étude récente, les patients atteints de la maladie de Cushing présentent des symptômes tels que:15
- dépression (94%)
- perte de force physique (93%),
- douleurs (83%),
- insomnie (63%)
Les patients ont tendance à considérer la fatigue, la faiblesse musculaire et la prise de poids comme les symptômes qui ont le plus fort impact négatif sur leur qualité de vie.1
Des problèmes de santé mentale et des difficultés cognitives contribuent également à accroître le risque de comorbidités mettant en danger l’espérance de vie. En effet, d’après certaines études la dépression multiplierait par 5 à 7 la mortalité chez les patients atteints du syndrome de Cushing et serait un facteur prédictif important de complications cardiovasculaires.15,20
Un dialogue ouvert avec les patients fait partie intégrante d’une approche de soins globale. L’identification, avec le support d’une équipe pluridisciplinaire, des symptômes les plus lourds est la première étape d’une prise en charge optimale. Les patients peuvent également trouver un soutien important auprès de leur famille et de leur équipe soignante. Encourager les patients à partager leurs expériences et à parler ouvertement de leur maladie peut donc contribuer de manière indirecte, mais efficace, à leur bien-être.
Prof. Rosario Pivonello MD, PhD
Endocrinology and Pituitary expert
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Importance de la gestion de la qualité de vie
Les effets négatifs de l’hypercortisolisme, notamment les problèmes vasculaires, cardiaques et neuropsychiatriques, peuvent persister pendant des années malgré la rémission biochimique.29
En effet, si la normalisation des niveaux de cortisol reste toujours l’objectif principal du traitement, un objectif concomitant devrait être de s’attaquer à ces altérations de la qualité de vie et de chercher à améliorer le bien-être mental et physique du patient.9 Une étude récente a observé la forte prévalence de comorbidités persistantes après la rémission et une différence de perception de la santé entre les patients et les médecins.1
Les résultats ont montré que le syndrome de Cushing a des effets néfastes sur la qualité de vie des patients atteints, bien que l’ampleur de ces effets puisse varier d’un patient à l’autre.
Dans un questionnaire, 178 patients de 30 pays différents ont déclaré que le syndrome de Cushing affectait les aspects suivants de leur vie quotidienne:1
- Vie professionnelle (75%)
- Vie sociale(65.3%)
- Vie de famille (57.8%)
- Relations interpersonnelles (51.6%)
- Vie sexuelle (48.8%)
- Situation économique (37%)
La qualité de vie est un concept largement reconnu, qui suscite un intérêt croissant de la part des cliniciens. Bien qu’il existe de nombreux instruments permettant de mesurer la qualité de vie, les questionnaires spécifiques à la maladie, tels que le CushingQoL, sont souvent les moyens les plus utiles pour évaluer l’impact de la maladie et élaborer un plan de traitement précis des comorbidités persistantes, notamment en ce qui concerne les aspects psychologiques..14,30
Les cliniciens jouent un rôle important en aidant les patients à améliorer leur qualité de vie. La normalisation du taux de cortisol, l’inversion des caractéristiques cliniques et la prise en charge efficace des comorbidités sont des objectifs clés pour les patients atteints du syndrome de Cushing.9
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'La diminution du taux de cortisol peut ne pas suffire à rétablir une vie normale, car certaines manifestations cliniques peuvent ne pas être complètement réduites. Nous devons surveiller ces manifestations cliniques au même titre que les taux de cortisol.'
Prof. Annamaria Colao MD, PhD
Endocrinology and Pituitary expert