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Comment "vit-on" avec le syndrome de Cushing ?
Le syndrome de Cushing a un impact significatif sur la vie de chaque patient. En effet, les symptômes du syndrome de Cushing peuvent modifier non seulement ce que les patients voient dans le miroir, mais aussi ce qu’ils ressentent à l’intérieur d’eux-mêmes.
"Même le fait de m'habiller est devenu si difficile..."– Patient
Le sentiment de "normalité" est différent pour chacun et peut évoluer dans le temps.
En raison de leur nature diverse et complexe, les symptômes de la maladie de Cushing peuvent affecter les relations sociales et familiales des patients, ainsi que leur carrière et leurs projets d’avenir. Cela peut représenter une charge sociale et mentale importante pour les patients et peut également entraîner des changements physiques exigeants. Ces effets peuvent évoluer dans le temps en fonction des symptômes et des comorbidités.6
Compte tenu de la complexité du syndrome de Cushing, il peut être décourageant de devoir gérer seuls cette maladie. Toutefois, le suivi des symptômes, des nouvelles options de traitement et des prochaines étapes représente un effort essentiel et utile, car il offre les meilleures chances d’améliorer l’expérience du patient et sa qualité de vie.1,13
Comprendre combien il est difficile de vivre avec le syndrome de Cushing
Les personnes atteintes du syndrome de Cushing ont tendance à trouver certains aspects de la maladie plus pénibles que d’autres. Beaucoup signalent que ce sont la fatigue, la faiblesse musculaire et la prise de poids qui ont l’impact le plus important sur leur qualité de vie.1 Selon une étude récente, le pourcentage suivant de patients atteints du syndrome de Cushing présente des symptômes tels que la dépression (94 %), la perte de force physique (93 %) et des douleurs (83 %), qui, selon eux, pèsent lourdement sur leur qualité de vie.14
Des outils tels que des outils de suivi et des journaux peuvent être utiles pour garder une trace cohérente des signes et des symptômes.
Travailler pour alléger le fardeau quotidien du syndrome de Cushing
Les médecins peuvent utiliser différents types de questionnaires pour évaluer le bien-être mental et physique d’un patient. Les questions visent à déterminer de quelle manière le syndrome de Cushing affecte chaque aspect de la vie du patient, en recherchant les problèmes ou les préoccupations qui peuvent influer sur sa santé mentale, ses relations familiales et amoureuses, ses capacités physiques, etc.14
C’est pourquoi il est essentiel que les patients et les médecins communiquent ouvertement et régulièrement pour permettre d’identifier une éventuelle aggravation de certains symptômes et de travailler à réduire la pression de ces symptômes sur la vie des patients. En cas de symptômes complexes et de comorbidités, il peut être utile d’encourager les patients à impliquer leur réseau de soutien élargi, y compris leurs amis et leur famille, pour améliorer la compréhension des difficultés quotidiennes liées au syndrome de Cushing.
En dialoguant ouvertement avec leurs proches et leurs médecins, les patients peuvent alléger le fardeau que représente la gestion solitaire de leur maladie. Le fait de parler de l’évolution des symptômes et des objectifs peut également aider les patients à étudier les différentes options qui s’offrent à eux en matière de traitement et de soutien et à prendre des décisions difficiles et compliquées.15